СІЕТЛ — Мама з Сіетла Ребекка Партридж досліджує ресурс, який вона хотіла мати багато років тому, виховуючи свого сина Джоша. Новий онлайн-центр надає сім’ям центральне місце, щоб навчати себе та своїх постачальників медичних послуг про потреби дорослих із синдромом Дауна.
Програма Care Down Syndrome, створена Національним товариством синдрому Дауна (NDSS), покликана подолати критичну прогалину в охороні здоров’я. Це надає лікарям первинної ланки доступ до досліджень, навчання та актуальної медичної інформації. Очікується, що цей інструмент допоможе усунути одну з найбільших розбіжностей у догляді за дорослими із синдромом Дауна.
«Нарешті є центральне місце, куди сім’ї можуть відправляти своїх лікарів і де сім’ї можуть отримати більше інформації про те, що потрібно дорослим із синдромом Дауна», — сказала Ребекка.
Лише близько 5% дорослих із синдромом Дауна в США мають доступ до спеціалізованої клініки, що робить подібні інструменти життєво важливими для громад по всій країні. Люди з синдромом Дауна також живуть до 60 років, порівняно з 30 роками у 1980-х роках.
«Медична освіта просто не встигає за тим, скільки ще живуть люди з синдромом Дауна», — сказав доктор Браян Чікойн, співзасновник і медичний директор Центру дорослих із синдромом Дауна в Іллінойсі.
Генеральний директор Національного товариства синдрому Дауна Канді Пікард каже, що люди з синдромом Дауна залишаються у свого педіатра трохи довше, ніж рекомендовано.
«Я думаю, що ця програма та ця ініціатива допомагають подолати цей розрив», — сказав Пікард.
Програма призначена не лише для лікарів, а й для підтримки сімей. Ребекка, чиєму синові Джошуа 23 роки, сказала, що ресурс веб-сайту міг би легко допомогти їй отримати доступ до ресурсів охорони здоров’я та орієнтуватися в них, коли її син був підлітком. Натомість вона була змушена звернутися до літератури.
Джошуа, гордий спортсмен, який грає в баскетбол і бере участь у Спеціальних Олімпійських іграх, є лише одним із прикладів дорослих, яких ця програма має на меті підтримати. Це був результат опитування NDSS спільноти людей із синдромом Дауна, проведеного приблизно у 2023 році.
«Важко знайти експертів для догляду за дітьми з синдромом Дауна, — сказала Ребекка. «Ще важче знайти експерта, який справді знає синдром Дауна у дорослих».
Центр надає лікарям оновлені дослідження, вказівки щодо конкретних медичних проблем і основу для лікування, що ґрунтується на доказах, допомагаючи забезпечити таким дорослим, як Джош, повну медичну допомогу. Ребекка вже використовує інструмент, щоб допомогти своєму синові впоратися з апное сну.
«Це чудовий ресурс, якщо у мене колись виникнуть запитання про мого сина», — сказала Ребекка. «Родини також можуть передати цю інформацію своїм лікарям, щоб покращити лікування».
Доктор Чікойн сподівається, що ця програма допоможе медичним працівникам у всьому світі надавати кращий догляд дорослим із синдромом Дауна.
«Ми хочемо, щоб про дорослих із синдромом Дауна піклувалися в їхніх громадах, поруч із їхніми родинами», — сказав доктор Чікойн. «Цей інструмент допомагає це зробити».
Завдяки цьому новому ресурсу сім’ї та лікарі мають централізований, доступний спосіб бути в курсі та надавати кращу, більш співчутливу допомогу.
поділитися в твіттері: Догляд для дорослих з синдромом Дауна