Брати і сестри пропустили…
ЛІНВУД, штат Вашингтон – Глобальний комп’ютерний збій, який спричинив логістичний хаос у роботі лікарень, аеропортів, підприємств та урядів, вплинув на життя і смерть однієї родини.
На п’ятницю Малахія і Малея Кастілотті були заплановані на інфузію мозку – процедуру, яку вони проходять кожні два тижні. Їх мати, Сабріна, отримала перший сигнал про те, що щось не так, о першій годині ночі – повідомлення з дитячої лікарні Сіетла про те, що мережа вийшла з ладу.
«Я нічого не подумала про це, я просто подумала: «О, це буде хаотичний день», – згадує Сабріна.
Чим ближче до ранку, тим довше тривало відключення. Зустрічі її дітей були скасовані, вперше за останні п’ять років.
Брати і сестри пропустили
У 2019 році настав кінець багаторічної таємниці. Малахія успішно займався пауерліфтингом і планував приєднатися до футбольної команди, але щось у його тілі, здавалося, робило кроки назад.
Коли Малахії було 18 років, йому поставили діагноз «Хвороба Баттена», а саме CLN2, генетичне, спадкове, дегенеративне захворювання. Це дало відповіді, але водночас стало шоком.
Брати і сестри пропустили
«Ви можете думати про це як про основні захворювання мозку, загорнуті в одне», – сказав їхній батько Рейф Кастілотт, – “він пройшов шлях від множення тризначних чисел в голові швидше, ніж я міг їх надрукувати, навчаючи інших дітей, до того, що зараз він ледве може виконати однозначне множення”.
Стан братів і сестер означає, що їхній організм не виробляє фермент, який очищає організм від клітинних відходів. Накопичення білків і пептидів гостріше впливає на нервові клітини.
Брати і сестри пропустили – Новини Сіетла
поділитися в твіттері: Брати і сестри пропустили